基因检测行业出现新的困境

上周，美国食品药品管理局（FDA）改动了禁令基因检测公司向消费者透露患病几率（例如阿尔茨海默症和帕金森综合症）这一规定。现在，在美国像23andMe这类有大型商业基因检测设备的公司才可以公开发表这些信息。还包括我在内的很多人都对这一转变感到高兴。

六个月前我做到了自己的基因检测，并对结果很感兴趣。关于我基因的一些细节问题，有的是之前能想起的，而有些则几乎出乎意料了我的意料，在FDA改动规定之前，基因检测公司不能透漏一些非常简单的基因信息（例如头发否卷曲，睡眠中状况如何，对咖啡因的耐受性），而这些让我想要告诉更好的内容。

当我告诉无法了解理解时，这种不确定性让我深感很气愤。即使你有一定几率不会得帕金森，但也不一定会得。大多数基因检测从或许各不相同疾病，只不过也只是一个概率游戏。

为什么之前不容许基因检测公司公开发表涉及信息？电影义海雄风《AFewGoodMe》里JackNicholson的一句台词需要充分说明，“你无法操纵事实。”FDA指出人们没办法独立国家处置那些关于有可能患上疾病几率的信息。

而只有当医生给你做到过检查，再行由特定的遗传顾问或者医生发给你的检查资料才是你取得涉及信息的唯一途径。遗传顾问有一个很最重要的工作。我有几个朋友有几种根本性的遗传问题，都获得了涉及专家的协助。

但我不必须通过别人来理解自己潜在疾病，这应当由我自己来要求，而不是由FDA或者医生要求。必须中间人来说明或者表达这个消息，就样子是过去的医生往往指出妇女无法自己处置疾病的问题，而必要去告知她们的丈夫或者是父亲却忽视了她们自己意愿。（这不是一样的问题，但某种程度都具有羞辱的意思。

）一些有所不同的观点科普杂志的作者SaraChodosh指出像我这样想要的人高估了遗传信息的影响，他写道“大多数人有可能因此而轻视退行性疾病（如心血管病），但这也无法确认，如果有公司向消费者出售这类信息的话，当消费者的知情权受到侵害时，有关公司须要给与维护。”如果在平时遇到困难都能获得专家的协助那知道有趣，但除了那些，我们作为成年人应当有能力去应付那些难题和负面的情绪。那些被解聘的人、那些车祸分娩的人、那些车祸犯法并要分担后果的人以及那些离开了“圣坛”去苦难的人，他们有可能宁愿不提早告诉这些伤痛。

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